28 мая, пятница  |  Последнее обновление — 19:49  |  vz.ru
09:41 Разработан проект развития отечественной ядерной медициныВсе новости лентой
Читайте также

ВОЗ сеет панику

Как медик я должен вам говорить, что все ужасно, давайте деньги, срочно, нам нужны миллиардные ассигнования, вы нас – и население, и медиков, пожалуйста, спасите.

Выставка пациентов психушки

Идея арт-терапии в том, что когда человек рисует, он исцеляется

Прививки от страха

В Московской, Тюменской, Брянской, Воронежской областях и Алтайском крае в понедельник началась вакцинация от A/H1N1. Первыми будут привиты социальные работники и студенты старших курсов.

Все статьи

Редкие болезни - проблема миллионов

Скопируйте код и вставьте в свой блог:

В реабилитационном центре для инвалидов со спинальной травмой «Преодоление» состоялось выездное заседание Совета по делам инвалидов при Председателе Совета Федерации на тему «Обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для инвалидов, страдающих редкими заболеваниями».

В работе заседания приняли участие С.М. Миронов, Председатель Совета Федерации, председатель Совета по делам инвалидов, В.А. Петренко, Председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению, Д.О. Михайлова, директор Департамента развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники МЗСР РФ, В.И. Широкова, директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения МЗСР РФ, представители Всемирной организации здравоохранения, пациентских организаций, ведущие медицинские эксперты.

«Орфанные» заболевания известны медикам во всем мире. Число этих недугов насчитывает 5-7 тысяч, они диагностируются у 6-8% мировой популяции людей, при этом со временем их становится все больше. Ежегодно ученые описывают 5 новых патологических состояний. В нашей стране «орфанными» заболеваниями страдают не менее 1% населения – 1,5 млн. человек! Парадокс редкости в том, что хотя «болезни редки, пациенты с ними многочисленны».

В большинстве стран ЕС действует индивидуализированная модель здравоохранения. В ее основе – конкретный пациент с конкретным заболеванием, приняты специальные законодательные акты, регламентирующие статус «орфанных» заболеваний и препаратов, утверждены реестры пациентов и стандарты лечения, которое в большинстве случаев осуществляется за счет отдельных государственных программ. Фирмы-разработчики и производители редких лекарственных препаратов по закону получают ряд льгот и привилегий, способствующих стимулированию инноваций в данной сфере.

В России ничего подобного нет. Существующая программа «7 нозологий» только частично решает проблему лечения «редких» заболеваний, которых в нашей стране насчитывается около 7 тысяч! На бесплатное лекарственное обеспечение могут рассчитывать только те пациенты, чье заболевание входит в программу. Тем, кому «не повезло», ничего не остается, как покупать лекарства самостоятельно, что практически нереально, ведь «редкие» лекарства стоят очень дорого – в некоторых случаях цена годового курса достигает десятков миллионов рублей! Если препарат не зарегистрирован в нашей стране возникает и другая проблема – ввоз его в страну. А такая задача по плечу не каждому пациенту… В результате теряется возможность лечения заболеваний на ранних стадиях, что могло бы дать положительный и действенный результат.

По заявлениям экспертов, уже сегодня по ряду редких заболеваний подготовлена ресурсно-практическая база, необходимая для инициирования их включения в программу «7 нозологий» и обеспечения «редких» пациентов современными лекарственными препаратами.

Подводя итоги встречи, В.А. Петренко подчеркнула, что «необходимо руководствоваться двумя принципами: возможностью и доступностью диагностики, терапии, лекарственного обеспечения. Но прежде всего, мы должны все внимательно структурировать и просчитать, и только потом выстраивать работу. В противном случае, вопрос редких заболеваний будет решен только на бумаге». В течение месяца пожелания и замечания участников заседания будут внесены в проект рекомендаций, подготовленный по его итогам.


 


 
Взгляд